Jag har precis klivit ut ur bubblan, den där sköra, vackra som uppstår när människor i ett rum blir modiga medmänniskor till varandra. Vill vara modiga medmänniskor. Det är det jag jobbar för. Och barnen.
Jag har föreläst för Sveriges alla lekterapeuter på deras riksmöte i Sundsvall. Och jag tänkte att jag började i uppförsbacke. Eftersom barnen jag pratar om, de som förlorar föräldrar, inte ingår i deras uppdrag. Lekterapin på sjukhusen är till för barn som själva är sjuka. Som allra mest även för syskon till sjuka. Men inte för dem som är barn till sjuka.
För ungefär ett och ett halvt år sedan hamnade jag i en diskussion om det med ett gäng lekterapeuter. För precis som i resten av världen tycker människor olika, och ibland är det förvånande hur himla långt bort från det sunda förnuftet det där olika kan vara.

Det var en lekterapeut som resonerade så här:
– Barnen till sjuka och döende föräldrar ingår inte i vårt uppdrag, och om vi ändå skulle göra plats för dem när det går, så kommer de andra avdelningarna aldrig att lära sig att ta sitt ansvar.
– Och vad händer med barnen om ni säger nej, tar avdelningarna sitt ansvar, undrar jag.
– Nej, men det är ju deras ansvar om de inte gör det.
– Ja, fast under tiden passerar det ju en massa barn hos er. Jag tror inte de bryr sig så mycket om vem som inte tar sitt ansvar. Jag tror att de bara tänker att ingen bryr sig om dem.

Och så idag står jag framför lekterapeuterna igen. Och nu när jag lärt mig ännu mer om hur viktig leken och stödet är för att barn ska förstå och kunna hantera svårigheter de är med om så blir det ett (väldigt kort) brandtal som får avsluta hela föreläsningen:

Och till er lekterapeuter vill jag särskilt skicka med detta: Det finns en stor mängd barn som vistas på sjukhus därför att de har anhöriga som är svårt sjuka och döende. Jag har föreläst inom sjukvården, för läkare, sjuksköterskor och undersköterskor, om hur de kan blir bättre på att möta barn i sorg under många år. Och om och om igen har jag fått samma förklaring till varför stödet till barnen inte fungerar på sjukhusens avdelningar: Personalen säger att de inte har någon barnkompetens.
Men det har ju ni. Ni vet hur man pratar med barn. Ni är bekväma i sjukhusmiljön. Ni vet hur man kan göra för att göra tiden på sjukhuset bredvid en sjuk och döende förälder begriplig och hanterbar. Ni har erfarenheten, kunskapen och metoderna. Ni är viktiga för att stödet till barnen ska fungera. Jag vet att barn till sjuka och döende föräldrar inte ingår i ert uppdrag. Men i vems uppdrag ingår de? Och vilka är bättre rustade för det uppdraget än ni? Det tycker jag i alla fall är en fråga både ni och landstingen skulle kunna fundera över.

Och så nickas det i salen. Ja, jag blev lite rörd faktiskt. Medhåll. Sedan räcker en av lekterapeuterna upp handen, och säger att han bara måste säga en sak. Och jag laddar för attack. Men han säger:
– Alltså, det där du sa om att sjukvårdspersonal säger att de inte har barnkompetens, det är ju bull shit. De allra flesta av dem är väl föräldrar? Det är ju sunt förnuft, medmänsklighet!
– Exakt vad jag sagt i de debatter jag varit med i: när blev det en kompetens att prata med barn? Pratar läkare och sjuksköterskor inte med sina egna barn? Gick de en utbildning innan de skaffade dem?

Och jag säger att jag håller med om att det är sunt förnuft, men att det sunda förnuftet är så olika. Och att vi måste komma ihåg att vi lever i ett land där en stor del av sjukvårdspersonalen just nu utbildas i att komma ihåg att fråga sina patienter om de HAR barn. Och att det fortfarande hålls utbildningar i den nya lagen om att barn har rätt till information, råd och stöd när deras föräldrar, av någon anledning, vårdas inom landstinget. Den nya lagen, som kom för sex år sedan. Snacka om uppförsbacke.

Det görs så mycket bra, många vill väl, men anledningen till att vi står där vi står: att barn 2016 fortfarande inte får tillräckligt med stöd inom sjukvården, tror jag är att vi hela tiden skjuter över ansvaret på andra.
Så idag vill jag slå fast några saker:

1. Det är inte frivilligt att ge information, råd och stöd till barn som är anhöriga till sjuka och döende föräldrar. Det gäller både rent juridiskt och rent mänskligt, moraliskt. Du ska kunna se varje barn i ögonen om tio år och säga: jag gjorde vad jag kunde för att du skulle vara delaktig och känna dig trygg i det svåra.
2. Det finns så mycket bra kompetens inom landstinget. Använd den till att lära av varandra och hjälp varandra bli tryggare i mötet med barnen.
3. Ta fram den modiga medmänniskan i dig själv. Den finns där, och det är ditt ansvar att inte låta den springa och gömma sig.

Just nu sitter Sveriges lekterapeuter och diskuterar hur de kan hjälpa till att stötta barn till sjuka och döende föräldrar på sina sjukhus, eftersom jag fick möjligheten att skicka med frågor till dem, och jag njuter lite av att vara jobbig. För som sagt. Det är inte deras uppdrag. Men vems uppdrag är det? Finns det någon som tar på sig det idag? I den bästa av världar skulle vi alla göra det!

//M

Scenen är en liten dansbana med tak. På fatboysäckar och sittunderlägg runt mina fötter sittligger 65 ungdomar mellan 14 och 18 år. Här och där i myllret syns de blå tröjorna, ledarna som sitter redo med kramar, stöttande händer och näsdukar.
I nästan ett dygn har jag varit på läger på en liten ö som heter Lågöya. Den ligger en dryg timmes båttur ut från Oslo hamn, en bit av stillhet mitt i farleden. Solen har skinit oavbrutet sedan vi kom, skratten har klingat, vänskapsband har börjat bildas.

Alla som är på lägret är på något sätt drabbade av cancer. Några har förlorat en förälder. Några har förlorat syskon. Några har föräldrar som gått igenom behandling och blivit friska men fortfarande kämpar med biverkningar. Några har själva varit sjuka.
Det är Kreftföreningen, Norges motsvarighet till Cancerfonden, som arrangerar lägret tillsammans med Statoil. Ungdomarna har kommit från hela landet, för att träffa andra som vet hur det är att leva med cancer, sorg, sjukdom och död nära inpå.

Men tro inte att detta är ett deppigt ställe. Fnittret! Jag hade lite glömt hur mycket tonårstjejer kan fnittra. Killar som kastar sig om halsen på varandra, de som sågs förra året och nu äntligen igen. Det spelas kubb, fotboll, badminton, det hoppas studsmatta och det hoppas från badbryggan i det iiiii-kalla havet. På bara några timmar har de som stod ensamma på flygplatsen hittat kompisar att driva runt med. På kvällen samlas vi på stranden, firar norska midsommaren St Hans med stort bål och grillning. En ikeapåse full med godis dyker plötsligt upp och pratet och skrattet och musiken ljuder över viken. Som en sommardröm.

Och sedan kommer jag, morgonen därpå, och ska prata om döden. Ungdomarna är spända, vad kommer jag säga, ska vi gråta nu? Ja, kanske.

Föreläsningen jag håller liknar ingen annan. Jag brukar uppmana de vuxna att våga möta de sörjande ungdomarna. Nu är det ungdomarna som sitter framför mig, runt om mig, och jag är tagen av situationen. Jag vill att de ska veta allt jag inte visste, jag vill visa dem vägar och omvägar genom sorgen, få dem att ta hand om sig själva, och jag vet ända in i märgen att det inte är lätt det jag säger. Men jag vet också att jag sitter här, över tjugo år senare, och ler och kan prata om det. Jag lånar ut mitt hopp och mina lärdomar till dem. Så jag säger:

Var inte ensam med din sorg.
Ta reda på vad som hänt.
Ta avsked av din döda förälder.
Ta reda på hur sorgen funkar.
Vila i vanligheten.
Samla på minnen.
Gör det ni gör här och nu – träffa andra som vet vad ni går igenom.

Många av de här vägarna genom sorgen, de började jag gå när jag var 21. 14 år efter att pappa dog.
Vad vill jag säga med det då? Jo, att det aldrig är för sent att bli hel. Missade du någon av de där vägarna jag nämnde – så gå dem nu eller om tio år när du är redo. Men ge dig själv den gåvan, att låta det som har hänt vara en del av dig som du tar hand om. Tryck inte undan sorgen, låt den inte ta över. Bara låt den vara där bredvid dig och låt dina tankar och känslor och nya erfarenheter studsa mot den genom livet. Som en spegel där du ibland kan skymta nya sidor av dig själv.

Efteråt kommer ungdomar fram och kramas. Vill prata. Och jag fick höra att det jag sagt satte igång många samtal i stugorna. En finare avslutning på vårterminen kan jag nästan inte tänka mig. Tack alla ungdomar för att jag fick hänga med er, tack Anine och Kreftföreningen för att jag blev inbjuden. Tack Lågöya!

//M

Det är jul 2014, min del av världen är täckt av decimetrar vitt glitter, och kring mitt köksbord sitter hela min lilla familj och skalar mandariner. Julmusik i bakgrunden, och två barnröster som sprängfyllda av berättelser, löser av varandra i ton och skratt.

Mandarinskalselefanten får liv av min ena dotters fantasi och vi skrattar så vi kiknar, medan jag börjar räkna. 1-2-3-4-5-6-7-8-9-10-11.

Elva.

Tiden stannar, och fast det är jag som åker iväg så känns det som att det är de andra runt bordet som försvinner. Elva klyftor på mandarinen. DET ÄR ELVA KLYFTOR PÅ MANDARINEN.

Vet ni hur sällan det verkligen händer? Jag vet. För jag har räknat varendaste klyfta på varendaste mandarin jag ätit i trettiotvå år. Trettiotvå år av magiskt tänkande, och jag undrar om jag började redan den första julen? Om pepparkakorna och mandarinerna och önskelistorna redan då blev symbolerna för att det omöjliga kanske ändå skulle kunna gå i uppfyllelse. Små portar till lyckan: En pepparkaka i tre delar. Elva klyftor på mandarinen. En önskan som, om den slog in, skulle ändra allt:

Låt pappa komma tillbaka.

I tio år trodde jag att det skulle fungera. I närmare tjugo önskade jag att det skulle göra det. Nu sitter jag här vid mitt köksbord med mina elva klyftor och tänker att nu brukar hoppet explodera i mig. Men det händer inget. Och det känns liksom… inget.

Och jag förstår, på det inkilande sättet som insikter kan ta sig in i en på ibland, att min sorg blivit en annan. Det är inte längre den där desperata ”kom tillbaka för jag överlever inte utan dig”. Det är mer ”vad jag önskat att du varit här, men jag klarar mig fint nu pappa.” Det är tomt och det är skönt, och det är ett lugn som lägger sig. Över detta år och de 32 tidigare, som inte blev som det var tänkt men som ändå lett dit där jag är idag.

Jag vet inte vad jag varit och vad jag gjort utan att pappa försvann. Men jag vet att det varit ett år när jag farit runt hela landet och föreläst för över 2000 personer. Suttit i tv-soffa, fått känna på hur det är när drevet går i nyheterna och gjort radiointervju på stökig flygplats. Skrivit debattartikel i Aftonbladet som delats över 7000 gånger. Fått min dödsviktigtsida länkad till Socialstyrelsen och Skolverket. Och jag har mött barnen och föräldrarna på vårt egna Randiga Hus i Sundsvall. Det som äntligen blev verklighet. Det som fått barn att skina när de insett att de inte är ensamma om att ha förlorat en förälder. Det som fått föräldrar att gråta av tacksamhet i telefonen över att de äntligen har någonstans att vända sig. Det som fått personal från landstinget att söka efter samarbeten för att kunna hjälpa de familjer de möter.

Om jag önskar mig något nu, så är det det. Att få möjligheten att fortsätta göra just det jag gör. Låna ut hopp till familjer som är i början på den resan som sorgen skickar ut dem på, och att hjälpa dem göra den resan så mycket kortare. För jag vet nu att det inte behöver ta 32 år att komma fram. 

– Hallå, Mia, var tog du vägen, säger min man och jag dras tillbaka till nuet.

– Det är elva klyftor på mandarinen, säger jag, och plötsligt tänker jag att det är just så.

Det är inte portar till lyckan.

En pepparkaka i tre delar är en pepparkaka i tre delar.

Elva klyftor på mandarinen är bara elva klyftor på mandarinen.

Lyckan, den har jag redan här och nu. Den behöver jag inte önska mig till. Det hade bara varit väldigt fint om pappa också kunnat dela den med oss.

//M

Här har jag gått och trott att den här idén om att skriva Dödsviktigt var något jag kom på en kväll för ungefär tre år sedan. Och så hittar jag en dagbok från när jag är 12 år där det står:

”Jag har länge funderat på att skriva en bok om vad som händer när någon anhörig dör. (…) Jag vill skriva det därför att jag kanske kan hjälpa någon annan som har det svårt. Och för att alla ska förstå att döden inte är farlig att prata om. Det förstår vi som råkat ut för det. Men även ni som inte har råkat ut för det kan ju få er en tankeställare.”

Jag kan tycka att tidsperspektivet är underbart, men det är klart, när man är 12 är fem år en väldigt lång tid. Men alltså, det här är ju grundtanken i Dödsviktigt, formulerad i en rosa anteckningsbok på mitt rum 1987.

Och sen börjar berättelsen. Om dagen när han dog. Dagen efter. Första dagen i skolan. Om kompisarnas frågor som jag tycker att det är lite kul att svara på, eftersom jag inser att jag är först om något riktigt ovanligt. Men jag skriver också att jag nog är en konstig person egentligen: ”för när jag är ledsen försöker jag alltid vara glad. Innan begravningen försökte jag bara vara glad själv och muntra upp farmor. Och efter begravningen var jag lika glad igen. Det är just där jag är annorlunda.”

Och nu sitter jag här, trettio år senare och tänker att det var jag ju inte alls. Inte alls annorlunda och konstig. Jag var bara som barn i sorg är. Jag såg de ledsna vuxna och ville muntra upp. Jag grät under begravningen och lekte glatt med en bebis efteråt. Jag växlade snabbt mellan gråt och skratt. Jag slets mellan det lite coola att vara ensam om något som ingen annan visste hur det är, och önskan att det aldrig, aldrig hade hänt.

Och avslutningen är makalös och kryper under skinnet på mig:

”På kvällarna kommer tankarna. Det kändes så orättvist. Medans jag satt och tittade på bio och kiknade av skratt, kämpade pappa för sitt liv på sjukhuset. Det var inte rättvist att vissa fick leva i 100 år och pappa bara fick leva i 35 år. Det är i sådana ögonblick jag tvivlar på att gud verkligen finns. Han kunde ju ha fått leva åtminstone till 70 års åldern. Han hade ju knappt börjat sitt liv. Men så är det ju och inget kan man göra åt det.
Livet går vidare och läker alla sår säger man ju. Men jag skulle vilja säga att såret alltid finns kvar, det är bara inflammationen som läker med tiden.”

Jag hittade den här boken igår. Och orden är nästan desamma som jag använt i min föreläsning det senaste året, och det ger mig rysningar. Dödsviktigt har definitivt fler än tre år på nacken.

//M

Jag har stött på en hög (halv)nya vackra, smärtsamma, rörande, roliga (jo faktiskt!) böcker om döden för barn. Och nu tänkte jag dela med mig av dem till er!

Först ut. Andreas Hasselbergs Himlen suger. Den handlar om tioåriga Fellan vars mamma får cancer och ger sig av till himlen. Den där himlen som suger eftersom hon inte kan heja på Fellan i hans viktiga bandymatch därifrån. Eller kan hon det? Författaren visar något viktigt, att sorg för barn ofta innehåller en massa ilska, men också att minnena kan bära på glädje och ge kraft.

Lilla Döden hälsar på av Kitty Crowther, är för de ännu mindre barnen, och, som jag tror, skriven för att minska rädslan för att döden ska komma och ta de människor man älskar. Många barn tänker just så, att döden är en person som hämtar en. Så här tecknas ett porträtt av den snälla lilla flickan som fått i uppgift att hämta de som ska dö. Hon försöker göra det så snällt så snällt, men ändå blir det  fel. För när hon tänder en brasa för att göra det mysigt där på vägen mellan liv och död, blir människorna livrädda och tror att de kommit till helvetet. Men en dag får hon hämta flickan Elsewise, och Döden upptäcker både hur det är att ha en vän och hur det är att förlora den.

Den vackraste boken jag sett om att förlora en förälder är Annas himmel av norska Stian Hole. Ordet död finns inte med någonstans i boken. Texten säger inget om vad det är som hänt, ändå är det fullkomligt solklart. Annas mamma har dött och Anna och hennes pappa är på väg till begravningen.

Pappa vill komma iväg till kyrkan men Anna är inte redo än, först måste hon ta med pappa på en resa i fantasins värld. En resa genom minnen och verklighet, genom sorg och hopp om en framtid. ”Det var inte så här det skulle vara,” säger pappa. Nej, viskar Anna, men i morgon kommer det kanske jordgubbar med honung.”

När pappas farmor dog är skriven av Bolibompa-Farzad Farzaneh och något så ovanligt som en fotobilderbok om döden. Eller egentligen mest om en promenad till döda gammelfarmors lägenhet. Lite kan jag känna att förlaget safe-at, genom att flytta döden så långt bort som till gammelfarmor. Jo, jag tror absolut att man kan sörja även en gammelfarmor, men den här boken handlar inte om pojken Franks sorg, utan om hur pojken ser sin pappas sorg. Frank verkar inte veta så mycket om hon som har dött.
Men det är en jordnära bok, med barns här-och-nu-tänkande. Frank är liksom inte ute efter de långa existentiella samtalen, men det är klart att han undrar om de där tallarna som började växa när gammelfarmor föddes, om de också ska dö nu när hon gjort det. Och när Frank frågar om pappa är ledsen för att hans farmor har dött, svarar pappa att det är han. Men att det är naturligt att dö. Och naturligt att blir ledsen. För ett barn som möter döden för första gången kan det vara gott så.

//M